قیمت این دارو ۲۷ میلیون است + فیلم
بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.
به گزارش خبرنگار مهر، سیستینوزیس، یک بیماری ژنتیکی است. نقص در ژن CTNS بیماری سیستینوزیس را ایجاد می‌کند. ژن CTNS مسئول تولید پروتئینی به نام «ترانسپورتر سیستین» است. در این بیماری اسید آمینه به طور غیرطبیعی در کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز جمع می‌شود و موجب اختلال در کارکرد آنها می‌شود. معمولاً سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می‌شود.
بیماری سیستینوزیس به صورت اتوزومال مغلوب منتقل می‌شود. به عبارت دیگر باید هم پدر و هم مادر حامل ژن معیوب باشند تا فرزندشان مبتلا به این بیماری شود؛ بنابراین سیستینوزیس در افرادی دیده می‌شود که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد.
گفته می‌شود تعداد افرادی که در کشور به این بیماری ژنتیکی مبتلا هستند، حدود ۲۴۰ نفر است.
تعدادی از این بیماران، روز یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درخواست کردند قیمت داروی آنها دوباره به روال گذشته برگردد.
آن طور که این بیماران عنوان می‌کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است.
البته این قیمت با حمایت بیمه‌ای است و قیمت آزاد آن برای یک بسته، ۳۸ میلیون تومان اعلام شده است.
در همین حال، برای پیگیری موضوع سراغ سازمان غذا و دارو رفتیم که منتج به پاسخ نشد.
کد خبر 6619853 
حبیب احسنی پور
-
تخلف داروخانه بیمارستانی + فیلم
-
تصویب طرح استفساریه انتخابات تناسبی شـوراها در کمیسیون امور داخلی کشور
-
دستگاه قضایی مازندران با رهاسازی پسماند در اراضی عمومی برخورد می‌کند
-
سید محمدجواد شرافت به نقد شعر شاعران طلبه می پردازد
-
شاهکار فرزندان سیدحسن
-
«خانم‌های این خانه» منتشر شد
-
برگزاری مراسم هفتگی زیارت عاشورا با نوای منصور ارضی
-
ازگل میزبان عاشقان سیدالشهدا(ع) می شود
-
نمایش نوآوری شرکت‌های دانش‌بنیان ایرانی در ازبکستان
-
رفع تصرف ۱۱۰ هزار متر مربع از اراضی ملی در بخش کبگیان بویراحمد
-
قیمت این دارو ۲۷ میلیون است + فیلم
-
صلیب سرخ نخستین گروه اسیران صهیونیست را تحویل گرفت
-
عراقچی: با حمله کنندگان به مردم ایران تعامل نمی‌کنیم
-
هشدار هواشناسی؛ بارش شدید باران و طوفان گردوخاک در ۷ استان کشور
-
آغاز تبادل اسرا در غزه؛ ۷ اسیر صهیونیست آزاد شدند
-
ترامپ: جنگ غزه پایان یافت
-
چگونه در تهران با کمترین هزینه وارد طرح ترافیک شویم؟
-
ساعت آزادی اسیران صهیونیست مشخص شد
-
مادورو: امپریالیسم به‌دنبال سلطه بر ما و غارت ثروت‌های کشور است
-
مذاکره کننده صهیونیست: حماس و اعراب مخالف سپردن اداره غزه به بلر هستند
-
اثرگذاری علمی ایرانی‌ها در سطح جهانی؛ ۲۵۰۰ پژوهشگر در فهرست برترین‌ها
-
روزنامه‌های ورزشی دوشنبه ۲۱ مهر ۱۴۰۴
-
روزنامه‌های اقتصادی دوشنبه ۲۱ مهر ۱۴۰۴
-
روزنامه‌های صبح دوشنبه ۲۱ مهر ۱۴۰۴
-
روزنامه‌های ورزشی یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴
-
روزنامه‌های اقتصادی یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴
- مانتو
- هتل های تهران
- حرف آخر
- مهرینو
- تهران تایمز
- روزنامه آگاه